04/11/2015 – La piccola Virsaviya ‘Bathsheba’ Borun-Goncharova, sei anni, è nata con il cuore “fuori dal petto”, protetto solo da un sottile strato di pelle che permette di vederne addirittura il battito.
La sua è una sindrome rarissima: si chiama “pentalogia di Cantrell”. Si tratta di un’anomalia che, alla nascita, si verifica meno di una volta su un milione e che al massimo – secondo i medici – permette a un bambino di vivere fino a sei anni, la stessa età che oggi ha la piccola. Per curare questa malattia rara, si legge sul tabloid britannico “Mirror”, la famiglia della bimba è partita dalla città russa di Novorossijsk per arrivare in Florida, negli Stati Uniti. Per sostenere tutte le cure (costosissime) è stata aperta una raccolta fondi sulla piattaforma di crowdfunding ‘You Caring’.
“In un ospedale pediatrico di Boston hanno detto che purtroppo, in questo momento, non possono operare la bimba perché la sua pressione sanguigna è troppo alta – si legge sul sito – ora si spera che i farmaci possano ridurla abbastanza per permettere l’intervento chirurgico”. Intanto la madre della bimba, Dari Borun, pubblica sul suo profilo Instagram molte immagini della piccola Virsaviya, raccontando vita quotidiana, difficoltà e preoccupazioni, insieme alle moltissime interviste che la bambina sta avendo con le televisioni di tutto il mondo.
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