{"id":34801,"date":"2017-12-31T12:35:45","date_gmt":"2017-12-31T12:35:45","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lonesto.it\/?p=34801"},"modified":"2017-12-31T12:48:32","modified_gmt":"2017-12-31T12:48:32","slug":"morta-la-piccola-sofia-bimba-simbolo-del-metodo-stamina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lonesto.it\/?p=34801","title":{"rendered":"Morta la piccola Sofia, bimba simbolo del metodo Stamina"},"content":{"rendered":"<p>31\/12\/2017 &#8211; Dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, non ce l&#8217;ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l&#8217;accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. La piccola, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani, anche tramite dei video mostrati in una nota trasmissione televisiva e dai genitori su Facebook, nei quali si mostravano presunti miglioramenti della piccola. A darne notizia sono la mamma e il pap\u00e0 tramite i social network. <\/p>\n<div id=\"SC_TBlock_323301\" class=\"SC_TBlock\">loading&#8230;<\/div>\n<p><script type=\"text\/javascript\">\n  (sc_adv_out = window.sc_adv_out || []).push({\n    id : \"323301\",\n    domain : \"n.ads1-adnow.com\"\n  });\n<\/script><br \/>\n<script type=\"text\/javascript\" src=\"\/\/st-n.ads1-adnow.com\/js\/adv_out.js\"><\/script><br \/>\n\u00abIeri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia &#8211; scrivono la mamma Caterina Ceccuti e pap\u00e0 Guido De Barros &#8211; \u00e8 volata in cielo, direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste pi\u00f9 dolore, c&#8217;\u00e8 solo l&#8217;amore. Grazie a tutti quelli che l&#8217;hanno amata e che la ricorderanno nelle loro preghiere\u00bb.<\/p>\n<div id=\"div-gpt-ad-1488814430090-0\">\n<script type=\"text\/javascript\" src=\"https:\/\/www.googletagservices.com\/tag\/js\/gpt.js\">googletag.defineSlot('\/134284252\/lonesto\/lonesto-300x250-intext', [300, 250], 'div-gpt-ad-1488814430090-0').addService(googletag.pubads()).setTargeting();googletag.pubads().enableSyncRendering();googletag.enableServices();googletag.display('div-gpt-ad-1488814430090-0');<\/script>\n<\/div>\n<p>La bimba, soprattutto nelle fasi principali della vicenda, era stata la protagonista di una sorta di campagna per consentire l&#8217;accesso a quello che veniva definito il protocollo Stamina. Per lei si erano mobilitati anche personaggi noti, come Adriano Celentano e Fiorello, e in seguito al tam tam mediatico il ministro della Sanit\u00e0 Renato Balduzzi nel 2013 emise un comunicato nel quale si dava via libera al proseguimento delle infusioni dopo una prima che era stata gi\u00e0 effettuata a Brescia.<br \/>\n<!-- Inizio codice Hotspot (Native Advertising) eADV.it per il sito lonesto.it --><br \/>\n<script type=\"text\/javascript\">\n(function() {var id = 'eadv-6-' + Math.random().toString(36).substr(2) + (new Date().getTime());document.write(String.fromCharCode(60,115)+'cript async=\"async\" defer=\"defer\" type=\"text\/javascript\" id=\"' + id + '\" src=\"\/\/www.eadv.it\/track\/?x=70-13304-1c-6-19-0-26-12-78-234x60-da-0-a2&amp;u=ltoin.eost&amp;async=' + id + '&amp;cttl=a00505&amp;ctxt=222222&amp;cbg=ffffff&amp;cbgh=f2f2f2\">'+String.fromCharCode(60)+'\/sc' + 'ript>');})();\n<\/script><br \/>\n<!-- Fine codice Hotspot (Native Advertising) eADV.it per il sito lonesto.it --><br \/>\n\u00abSto seguendo personalmente e da molti giorni questa vicenda perch\u00e9 la soluzione da dare sia rispettosa delle leggi e delle esigenze di sicurezza scientificamente accertate &#8211;  scriveva Balduzzi &#8211; la soluzione che abbiamo suggerito potr\u00e0 consentire alla piccola Sofia di proseguire con il trattamento gi\u00e0 iniziato con la prima infusione a condizione che i suoi genitori diano il consenso informato\u00bb.<br \/>\n<script type=\"text\/javascript\">\nsimply_publisher = 77745;\nsimply_domain = 99463;\nsimply_space = 211197;\nsimply_ad_height = 250;\nsimply_ad_width = 300;\nsimply_callback = '';\n<\/script><br \/>\n<script type=\"text\/javascript\">\nvar cb = Math.round(new Date().getTime());\ndocument.write('<scr'+'ipt type=\"text\/javascript\" src=\"'+ ('https:' == document.location.protocol ? 'https:\/\/' : 'http:\/\/') + 'optimized-by.4wnetwork.com\/simply_loader.js?cb='+ cb +'\"><\/scr' + 'ipt>');\n<\/script><br \/>\nNegli ultimi anni mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e pap\u00e0 Guido hanno dato vita alla Onlus Voa Voa, amici di Sofia, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. <a href=\"http:\/\/www.ilmessaggero.it\/primopiano\/cronaca\/morta_piccola_sofia_bimba_simbolo_metodo_stamina-3457714.html\" rel=\"noopener\" target=\"_blank\">FONTE<\/a><br \/>\nDal momento che sei qui&#8230;.<br \/>\n&#8230; abbiamo un piccolo favore da chiedere. Pi\u00f9 persone stanno leggendo il nostre le nostre notizie selezionate dai maggiori media locali e internazionali, ma le entrate pubblicitarie attraverso i media stanno calando rapidamente. Vogliamo mantenere la nostra rassegna stampa pi\u00f9 aperta possibile. 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